Forfatter Emne: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?  (Læst 325 gange)

Offline Anklageren (OP)

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 14433
  • Activity:
    100%
  • Country: gl
  • Køn: Mand
    • Vis profil
regeringen og Danske Regioner opretter Nationalt Genom Center som led i en national strategi for såkaldt personlig medicin, og der er allerede valgt en direktør for det nye center, der midlertidigt skal have til huse på Artillerivej i København sammen med Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut.

Regeringen må derfor være ret sikker på at få lovgivningen igennem.

Når det er sket, så er du ikke herre over, om din DNA skal i registret.

Sundheds- og Ældreministeriet har netop sendt et lovforslag om genomcenteret til høring blandt en række organisationer.

Flere af dem advarer om, at tiltaget vil udhule retten til privatliv. De praktiserende lægers videnskabelige fællesskab, DSAM, bekymring over, at der i lovforslaget om det nye center ikke er fastsat krav til, at der skal indhentes samtykke fra danskerne, før deres dna bliver indsamlet fra eksempelvis hospitaler.

Der er selvfølgelig også fordele ved sådan et register, for hvis dine gener øger risikoen for at få kræft, så kan du sørge for at gå til flere undersøgelser og du vil være mere opmærksom på en mulig kræftsvulst - og det samme kan lægerne lægge en strategi ud fra.

- men prøv at forestil dig, hvor mange timer du vil bruge livet igennem på at tænke over, at risikoen for at dine børn mister dig som forælder er ret stor.

Er det muligt at beskæftige sig med et politisk emne på Din-Debat uden at blive beskyldt for at forsvare noget?

Offline lyjse

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 1780
  • Activity:
    5.6%
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #1 Dato: Oktober 22, 2017, 06:43:54 pm »
Anklageren

Citér
- men prøv at forestil dig, hvor mange timer du vil bruge livet igennem på at tænke over, at risikoen for at dine børn mister dig som forælder er ret stor.

Jeg vil så "sige" at det gerne skulle være - den vej det går... det må være hårdt, hvis det er forældrene, der mister deres børn...

Jeg er meget imod, at de vil sygelig- gøre raske personer, jeg har aldrig taget imod tilbud til hverken brystscreening, eller tarmkræftscreening f.eks.

https://www.dr.dk/nyheder/indland/mulige-fejl-med-mammografi-over-3000-kvinder-skal-undersoeges-igen

Mulige fejl med mammografi: Over 3.000 kvinder skal undersøges igen

http://politiken.dk/forbrugogliv/art5501954/Ekspert-kritiserer-tarmkr%C3%A6ftscreening-%C2%BBJeg-fatter-ikke-hvad-der-foreg%C3%A5r%C2%AB

Ekspert kritiserer tarmkræftscreening: »Jeg fatter ikke, hvad der foregår«

Ekspert sår tvivl om, hvorvidt screening til 400 mio. kr. årligt vil virke.

http://nyheder.tv2.dk/samfund/2017-10-21-saadan-blev-fejl-med-kraeft-proever-opdaget-og-det-sker-der-nu

Da Region Syddanmark blev opmærksom på en omfattende fejl i kræftprøverne til screening for tarmkræft, var det fordi, at borgere selv henvendte sig til regionen.


Offline Evalu

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 499
  • Activity:
    5.2%
  • Country: 00
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #2 Dato: Oktober 22, 2017, 09:25:30 pm »
Lyjse skrev:
Citér
https://www.dr.dk/nyheder/indland/mulige-fejl-med-mammografi-over-3000-kvinder-skal-undersoeges-igen
Mulige fejl med mammografi: Over 3.000 kvinder skal undersøges igen
Det fremgår tydeligt af artiklen, at det ikke er screeningsmammografierne, det drejer sig om.
citat:
"Det er alle kvinder, som i forvejen var gået til egen læge med mistanke om kræft, og således er det ikke kvinder, som har været med i screeningsprogrammer."
citat slut

Lyjse skrev:
Citér
http://politiken.dk/forbrugogliv/art5501954/Ekspert-kritiserer-tarmkr%C3%A6ftscreening-%C2%BBJeg-fatter-ikke-hvad-der-foreg%C3%A5r%C2%AB
Ekspert kritiserer tarmkræftscreening: »Jeg fatter ikke, hvad der foregår«
Ekspert sår tvivl om, hvorvidt screening til 400 mio. kr. årligt vil virke.
Der er så til gengæld mange eksperter, der går ind for tarmscreeningerne.

Lyjse skrev:
Citér
http://nyheder.tv2.dk/samfund/2017-10-21-saadan-blev-fejl-med-kraeft-proever-opdaget-og-det-sker-der-nu
Da Region Syddanmark blev opmærksom på en omfattende fejl i kræftprøverne til screening for tarmkræft, var det fordi, at borgere selv henvendte sig til regionen.
Fejlen er ifølge artiklen sket ved den manuelle pakning af de breve/prøvesæt, der sendes ud til folk. Der er altså sket en menneskelig fejl i en periode, hvor brevene undtagelsesvis er pakket manuelt.
Det kan man sådan set ikke klandre selve screeningsprogrammet for.

Lyjse skrev:
Citér
Jeg er meget imod, at de vil sygelig- gøre raske personer, jeg har aldrig taget imod tilbud til hverken brystscreening, eller tarmkræftscreening f.eks.
Screeningerne er jo også kun et tilbud, som det er ganske frivilligt, om man vil tage imod.

Der vil gå et stykke tid, før man kan gøre virkningen af tarmscreeningsprogrammet op; men der fjernes en del forstadier til tarmkræft allerede i forbindelse med undersøgelsen, og der opdages også tarmkræft i et så tidligt stadie, at patienten endnu ikke har haft symptomer, hvilket betyder, at kræften ofte  ikke har nået at dannet metastaser,  og at behandlingen derfor er en mindre omfattende operation med en bedre prognose.

Tarmkræft er desværre en af de typer kræft, der kan nå at udvikle sig meget, inden patienten får symptomer.


« Senest Redigeret: Oktober 22, 2017, 09:33:09 pm af Evalu »

Offline Lunavecchia

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 1480
  • Activity:
    14%
  • Country: dk
  • Køn: Kvinde
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #3 Dato: Oktober 22, 2017, 09:51:02 pm »
Screeningerne er jo også kun et tilbud, som det er ganske frivilligt, om man vil tage imod.

Der vil gå et stykke tid, før man kan gøre virkningen af tarmscreeningsprogrammet op; men der fjernes en del forstadier til tarmkræft allerede i forbindelse med undersøgelsen, og der opdages også tarmkræft i et så tidligt stadie, at patienten endnu ikke har haft symptomer, hvilket betyder, at kræften ofte  ikke har nået at dannet metastaser,  og at behandlingen derfor er en mindre omfattende operation med en bedre prognose.

Tarmkræft er desværre en af de typer kræft, der kan nå at udvikle sig meget, inden patienten får symptomer.

Det er nemlig tilbud, man kan tage imod eller lade være.
Selv tager jeg imod de tilbud, jeg får, og heldigvis har der endnu ikke været noget at bemærke.

Til gengæld viste den første screening for celleforandinger i livmoderhalsen, min datter endelig tog sig sammen til at få foretaget (hidtil havde graviditeter og alt muligt andet gjort, at hun ikke fik taget sig sammen), at hun rent faktisk havde celleforandringer. Ikke i svær grad lykkeligvis, og hun fik foretaget det nødvendige keglesnit.
Men tænk hvis tilbuddet ikke havde været der? Hendes fire børn kunne have mistet deres mor i en forholdsvis ung alder.
I'm a Troll

Offline lyjse

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 1780
  • Activity:
    5.6%
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #4 Dato: Oktober 22, 2017, 09:55:01 pm »
Jeg så  "Sygdom søges"  https://www.dr.dk/tv/se/sygdom-soeges/-/sygdom-soeges-2

https://www.dr.dk/nyheder/indland/sundhedsstyrelsen-retter-pjece-om-screening-tarmkraeft

29. AUG. 2016

Sundhedsstyrelsen har i dag publiceret en ny informationspjece om effekterne af at blive screenet for tarmkræft.
I den version af pjecen, som styrelsen tidligere har sendt til borgere, har der stået, at man kunne mindske risikoen for at dø af tarmkræft med 25 procent, hvis man lod sig screene for tarmkræft.

I den nye informationspjece fremgår det imidlertid, at det i bedste fald kun er omkring 0,1 procent, der undgår at dø, hvis de deltager i screeningsprogrammet.



_________

Min kusine havde blod i afføringen - hun fik en kikkertundersøgelse - alt var fint, og så husker jeg ikke, hvor mange år, hun fik at vide, hun kunne være helt rolig i...

Men hun begyndte at tabe sig, og hendes datter tog med til lægen, hvor hun "slog i bordet" - hun ville have hendes mor skulle scannes.
Hun havde kræft, og det havde allerede spredt sig - blandt andet til lungerne, senere ryggen o.s.v.

Det var i 2014 hun fik den kikkertundersøgelse, og foråret 2015  fik hun at vide, hun havde kræft.. hun lever endnu, men det er ikke noget godt liv - hverken for hende, eller hendes familie, det er rigtigt hårdt.

Offline lyjse

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 1780
  • Activity:
    5.6%
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #5 Dato: Oktober 22, 2017, 10:00:41 pm »
"Screening for celleforandinger" har jeg altid fået taget.

Mammografiscreeningen er en røntgenundersøgelse, og vi har ikke godt, af de stråler !


Offline Lunavecchia

  • Hyper medlem
  • *****
  • Indlæg: 1480
  • Activity:
    14%
  • Country: dk
  • Køn: Kvinde
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #6 Dato: Oktober 22, 2017, 10:29:03 pm »
"Screening for celleforandinger" har jeg altid fået taget.

Mammografiscreeningen er en røntgenundersøgelse, og vi har ikke godt, af de stråler !

Det er jo ikke sådan, at vi får taget brystbilleder hver eller hveranden dag, så mon ikke det går?
Brækker man en arm eller et ben - eller er der mistanke om et brud - bliver der også taget et røntgenbillede eller to.

Nå, men nu har vi vist fået afsporet emnet godt og grundigt, så lige en kommentar til det nationale Genom Center.
Der er vel ingen, som tvinger folk til at få resultatet af den DNA, som hospitaler har udtaget, og så behøver man vel ikke at bekymre sig.

Jeg bekymrer mig mest om datasikkerheden for den database.
Indtil videre går det ikke alt for godt, hverken i det offentlige eller det private, som den ene gang efter den anden bliver hacket.
I'm a Troll

Offline MMQ

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 281
  • Activity:
    37.6%
  • Country: dk
  • Mandag morgen Quarterback
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #7 Dato: Oktober 22, 2017, 10:31:07 pm »
Så fordi mennesker kan/muligvis bliver syge, er det helt i orden at oprette databaser med DNA?

Interessant udvikling.

https://www.sundhed.dk/borger/service/nyt-og-presse/presserum/pressemeddelelser/ved-du-hvem-der-kigger-i-journal/

"Ansatte i sundhedsvæsenet har lovlig adgang til dine sundhedsoplysninger, hvis du er i aktuel behandling. Kun den læge, sygeplejerske eller lægesekretær, der er involveret i din behandling, kan få lovlig adgang til dine sundhedsdata. Adgangen er en vigtig forudsætning for, at du som patient får den rigtige behandling uanset, hvor du kommer hen i systemet, men der findes eksempler på misbrug. Forestil dig, at en læge, du kender, uberettiget tjekker dine oplysninger."

Fra selv at opsøge tilbudet om behandling, kommer tilbudet om behandling til dig. Hvilket jeg umiddelbart, tolker som umoralsk, og kan/vil fører til misbrug.
Det eneste jeg ved, er, at jeg ikke ved noget.

Offline Evalu

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 499
  • Activity:
    5.2%
  • Country: 00
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #8 Dato: Oktober 22, 2017, 11:10:44 pm »
https://www.sundhed.dk/borger/service/nyt-og-presse/presserum/pressemeddelelser/ved-du-hvem-der-kigger-i-journal/

"Ansatte i sundhedsvæsenet har lovlig adgang til dine sundhedsoplysninger, hvis du er i aktuel behandling. Kun den læge, sygeplejerske eller lægesekretær, der er involveret i din behandling, kan få lovlig adgang til dine sundhedsdata. Adgangen er en vigtig forudsætning for, at du som patient får den rigtige behandling uanset, hvor du kommer hen i systemet, men der findes eksempler på misbrug. Forestil dig, at en læge, du kender, uberettiget tjekker dine oplysninger."

Som det fremgår af artiklen, kan man selv tjekke, hvem der har været inde i systemet og  læse ens data:

citat:
"Sådan tjekker du selv, hvem der har set dine sundhedsdata

- Gå ind på sundhed.dk
- Log på med NemID eller nøglefil
- Vælg fanen Min Log
- Vælg den ønskede periode (op til 2 år) og vær opmærksom på navne eller steder, du ikke kan genkende fra dit behandlingsforløb."
citat slut

Offline MMQ

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 281
  • Activity:
    37.6%
  • Country: dk
  • Mandag morgen Quarterback
    • Vis profil
Sv: Ønskes ikke optaget i database, eller tilfældige indhenter data
« Svar #9 Dato: Oktober 22, 2017, 11:27:18 pm »

Som det fremgår af artiklen, kan man selv tjekke, hvem der har været inde i systemet og  læse ens data:

citat:
"Sådan tjekker du selv, hvem der har set dine sundhedsdata

- Gå ind på sundhed.dk
- Log på med NemID eller nøglefil
- Vælg fanen Min Log
- Vælg den ønskede periode (op til 2 år) og vær opmærksom på navne eller steder, du ikke kan genkende fra dit behandlingsforløb."
citat slut

Personer jeg ikke har bedt om det, skal ikke indhente mine data om sundhedes journaler, og de skal da slet ikke opbevare dem i usikre databaser. At jeg kan se de gør det, gør ikke problemet mindre.

Som nævnt, er dette hellere ikke lovligt, og forhåbentligt aldrig bliver det,
Det eneste jeg ved, er, at jeg ikke ved noget.

Offline Evalu

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 499
  • Activity:
    5.2%
  • Country: 00
    • Vis profil
Sv: Ønskes ikke optaget i database, eller tilfældige indhenter data
« Svar #10 Dato: Oktober 23, 2017, 04:02:55 pm »
Personer jeg ikke har bedt om det, skal ikke indhente mine data om sundhedes journaler, og de skal da slet ikke opbevare dem i usikre databaser. At jeg kan se de gør det, gør ikke problemet mindre.

Som nævnt, er dette hellere ikke lovligt, og forhåbentligt aldrig bliver det,

Problemet er ikke usikre databaser; men snarere, at alt sundhedspersonale, der har adgangskode til sundhedsdatabasen, kan læse alt om alle personer, hvis de kender vedkommendes personnummer.

Sygehuspersonale har  altid haft mulighed for at "snage" i journaler på andre end de patienter, som de behandler, selvom alle ved, at det er forkert og forbudt.
Den mulighed fandtes også i papirjournalernes tid. Det krævede kun nøgle til journalarkivet, og hvem skulle opdage, at nogen havde kigget i en journal?.

Fordelen ved den elektroniske journal er, at det registreres hvem, der har været inde i journalen, og derved forebygges eventuelt misbrug, fordi både systemet og patienten kan se, hvem der har læst i journalen.

Offline MMQ

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 281
  • Activity:
    37.6%
  • Country: dk
  • Mandag morgen Quarterback
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #11 Dato: Oktober 23, 2017, 04:33:51 pm »
Så du vil ikke kalde det misbrug, at indhente data til alverdens undersøgelser, uden tilladelse?

Det er umiddelbart, hvad jeg ville kalde umoralsk misbrug.
Det eneste jeg ved, er, at jeg ikke ved noget.

Offline Evalu

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 499
  • Activity:
    5.2%
  • Country: 00
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #12 Dato: Oktober 23, 2017, 04:48:50 pm »
Så du vil ikke kalde det misbrug, at indhente data til alverdens undersøgelser, uden tilladelse?

Det er umiddelbart, hvad jeg ville kalde umoralsk misbrug.

Jeg læste og forholdte mig bare til den artikel, som du linkede til; men jeg undskylder da for, at jeg gjorde mig den ulejlighed.

Så fordi mennesker kan/muligvis bliver syge, er det helt i orden at oprette databaser med DNA?

Interessant udvikling.

https://www.sundhed.dk/borger/service/nyt-og-presse/presserum/pressemeddelelser/ved-du-hvem-der-kigger-i-journal/

"Ansatte i sundhedsvæsenet har lovlig adgang til dine sundhedsoplysninger, hvis du er i aktuel behandling. Kun den læge, sygeplejerske eller lægesekretær, der er involveret i din behandling, kan få lovlig adgang til dine sundhedsdata. Adgangen er en vigtig forudsætning for, at du som patient får den rigtige behandling uanset, hvor du kommer hen i systemet, men der findes eksempler på misbrug. Forestil dig, at en læge, du kender, uberettiget tjekker dine oplysninger."

Fra selv at opsøge tilbudet om behandling, kommer tilbudet om behandling til dig. Hvilket jeg umiddelbart, tolker som umoralsk, og kan/vil fører til misbrug.


Hvis vi skal tilbage til trådens egentlige emne, som er "Personlig Medicin", så er nedenstående link mere relevant:

http://www.regioner.dk/sundhed/medicin/personlig-medicin

Offline MMQ

  • Senior medlem
  • ****
  • Indlæg: 281
  • Activity:
    37.6%
  • Country: dk
  • Mandag morgen Quarterback
    • Vis profil
Sv: Vil du gerne have at vide, at dine gener øger risikoen for at få kræft?
« Svar #13 Dato: Oktober 23, 2017, 05:15:37 pm »

Jeg læste og forholdte mig bare til den artikel, som du linkede til; men jeg undskylder da for, at jeg gjorde mig den ulejlighed.

Hvis vi skal tilbage til trådens egentlige emne, som er "Personlig Medicin", så er nedenstående link mere relevant:

http://www.regioner.dk/sundhed/medicin/personlig-medicin

Nej nej, helt i orden, og ja det er selvfølgelig et sidespring i forhold til hovedformålet med Anklagerens indlæg. Selvom jeg mener det er relevant, får historien der fortælles.

Eller er jeg helt enig. Et produkt, der omhandler personlig medicin, og undersøgelser på DNA, er en god idé.

Det eneste jeg ved, er, at jeg ikke ved noget.